질병과 함께 살아가려면

우리는 독감이나 감기와 같은 급성 질환에 걸리면 1~2주 정도 몸이 아팠다가 다시 일상으로 돌아갑니다. 이것이 질병이 진행되는 방식입니다. 하지만 질병이 이 법안에 맞지 않으면 어떻게 될까요? 당뇨병이나 다발성 경화증과 같은 만성 질환을 앓고 있거나 라임병이나 장기적 COVID-19 증상이 지속되는 환자 가 정상적인 생활로 돌아갈 수 없을 때 어떻게 합니까? 후자의 두 가지(20년 동안 저를 괴롭힌 진드기 매개 질병과 흔들리는 데 4개월이 걸린 COVID-19 사례)로 고통을 겪으면서 저는 지속적인 질병을 안고 살아가는 것에 대한 몇 가지 교훈을 배웠습니다.

사고 방식을 재구성하십시오

내가 배운 가장 중요하고도 가장 어려운 교훈은 쇠약하고 지속적인 상태에서는 되돌릴 수 없다는 것입니다. 저는 25세에 병에 걸렸습니다. 저는 풀타임으로 일하면서 믿을 수 없을 정도로 활동적인 생활을 하고 있었습니다. 갑자기 촛불이 사라졌다. 수년간의 집중적인 치료를 통해 병상에 누워 있던 내가 말할 수 있었던 것은 정상으로 돌아가는 것뿐이었습니다. 나는 마침내 차도를 달성했을 때 큰 "다시 살아난" 파티를 열었습니다. 그런 다음 나는 항상 알고 있던 고기능 라이프 스타일로 바로 돌아갔습니다.

 

3개월 후 나는 완전히 재발했다. 대학원에 다니고, 사교하고, 운동하고, 일할 수 있을 만큼 충분히 회복되기까지 몇 년의 치료가 더 필요했습니다. 여정은 선형적이지 않았습니다. 나쁜 날보다 좋은 날을 더 많이 보내기 위해 페이스를 조절해야 했습니다. 나는 내 병을 손으로 닦을 수 없다는 것을 깨달았습니다. 이러한 지속적인 감염은 저와 함께 오고 있었고 저는 그것들을 받아들여야 했을 뿐만 아니라 제 필요를 존중하면서도 그것들이 제 삶을 지배하게 하지 않는 방식으로 그것들과 함께 앞으로 나아가는 법을 배워야 했습니다.

 

당신의 필요를 인식

우리 몸은 음식, 수면, 휴식 시간 등 필요한 것을 잘 알려줍니다 . 그러나 우리는 바쁜 삶을 살고 때로는 자신을 돌볼 시간을 낼 수 없거나 원하지 않기 때문에 이러한 메시지를 항상 잘 듣는 것은 아닙니다. 지속적인 질병에 걸리면 신체의 필요를 무시하는 것이 불가능하지는 않더라도 더 어려워지고 그 결과는 더 심각해집니다.

 

나는 육체적으로나 신경학적으로 자신의 속도를 조절해야 하고 피곤해지기 전에 활동을 중단해야 증상이 악화되지 않는다는 것을 배웠습니다. 나는 이른 오후에 쉬어야 한다. 나는 건강을 유지하기 위해 특정 식단을 고수하고 저용량 약물을 유지하며 정기적인 보조 요법을 받아야 합니다. 이제 COVID-19에서 회복된 후 잔여 폐 염증도 의식해야 합니다.

 

처음에는 이러한 필요를 한계로 보았습니다. 그것들은 시간과 에너지를 소모하고 내가 정상적인 삶을 사는 것을 방해합니다. 하지만 내 생각을 재구성했을 때, 나는 단순히 내 질병의 맥락에서 작동하는 새로운 표준을 만들었다는 것을 깨달았습니다. 아프든 건강하든 모든 사람에게는 필요가 있습니다. 그들을 인정하고 존중하는 것은 단기적으로는 실망스러울 수 있지만 장기적으로 우리가 더 나은 삶을 살 수 있게 해줍니다.

 

상자 밖에서 생각

자신의 요구 사항을 가장 잘 충족하는 방법을 파악한 후에 그에 따라 삶의 다른 부분을 계획할 수 있습니다. 건강이 최우선이어야 하지만 지속적이고 쇠약해지는 질병이 있는 경우에도 건강이 삶의 유일한 중요한 측면은 아닙니다.

 

내가 할 수 없는 것에 대한 불안과 부끄러움을 느끼는 것에서 내가 할 수 있는 것을 최적화하는 것으로 생각을 전환해야 했습니다. 더 이상 전통적인 9-to-5 작업을 할 수 없지만 더 유연한 일정에 따라 글을 쓰고 가르칠 수 있습니다. 나는 하루 종일 하이킹을 할 수는 없지만(진드기 때문에 어쨌든 가고 싶지 않을 수도 있습니다!) 아침에 카약을 즐길 수 있습니다. 어떤 기술을 제공해야 하며 이를 잘 활용할 수 있는 혁신적인 기회는 무엇입니까? 어떤 활동을 놓치고 있으며 적응형 방식으로 어떻게 할 수 있습니까? 가능하지 않다면 탐색할 수 있는 새로운 활동은 무엇입니까?

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미래에 대한 희망, 그러나 현재에 산다

지속적인 질병을 앓으면서도 잘 사는 법을 배운다는 것은 그것에 몸을 맡기는 것을 의미하지 않습니다. 때때로 짧은 좌절이 있기는 하지만 매년 더 많은 일을 할 수 있습니다. 나는 약을 바꾼다. 나는 새로운 치료법을 시도합니다. 나는 지금처럼 내 병을 관리하지만 완치에 대한 희망을 버리지 않고 더 나은 삶을 살 수 있는 방법을 찾기 위해 항상 노력하고 있습니다. 나는 내 질병이 어떤 영향을 미치는지 통제할 수 없지만 질병을 다루는 방법은 통제할 수 있습니다. 그리고 그것은 삶을 조금 더 밝게 만듭니다.