불치병 환자들에게 들여주고 싶은 이야기

내 인생은 특별합니다. 과장되게 들리는 말이지만 여러 면에서 매우 사실입니다.
 
10년 전에는 3개월에서 5개월 정도 더 살 수 있다는 말을 들었기 때문에 기이했습니다. 3년 전에 비소세포폐암(NSCLC) 진단을 받았을 때 왼쪽 폐 대부분을 제거한 후 화학 요법을 시행했지만 암 진행 속도를 늦추는 데 거의 도움이 되지 않았습니다. 방사능이 너무 확산되어 옵션이 부족했습니다.

환자

그래서 저는 죽어가는 사람들이 하는 일을 했습니다. 준비가 시작되자 슬퍼하며 친구와 가족에게 작별을 고하고 아이들을 더 가까이 안고 흉부 사회 복지사의 도움을 구했습니다. 내가 그녀의 집에 들어서던 날, 내가 처음으로 한 말은 "죽는 법을 배우도록 도와주셨으면 합니다."였습니다.
 
인생은 너무 이상하고 놀라울 수 있습니다. 45세에 폐암 진단을 받고 48세에 죽음을 맞이하게 될 줄은 몰랐습니다. 하지만 가장 큰 놀라움은 아직 오지 않았습니다.
 
분명히 나는 죽지 않았다. 폐암의 새로운 동인인 ALK(역형성 림프종 키나아제) 돌연변이가 발견되면서 의학이 개입했습니다. 2008년 10월 1일, 저는 NSCLC에 걸린 세계 네 번째 사람이 되어 ALK를 대상으로 하는 최초의 인체 실험에 등록했습니다. 그리고 놀랍게도 저는 놀라운 반응을 보였습니다.
 
그로부터 몇 년 동안 나는 화학 요법으로 돌아갔지만 또한 두 개의 1상 임상 시험에 등록했습니다. 그리고 인생은 계속되었습니다. 진단을 받았을 때 막내 아이는 겨우 7살이었습니다. 2년 전 저는 그가 Phillips Exeter Academy를 우등으로 졸업하는 것을 보는 엄청난 특권을 누렸습니다 . 그는 이제 MIT에서 2학년이고 다른 두 명의 성인 자녀는 관계와 직업 모두에서 번창하고 있습니다.
 
4년 전에 내 결혼 생활은 끝이 났는데, 적지 않은 부분이 내 암에 접근하는 방식의 차이 때문이었습니다. 암은 여전히 불치병으로 여겨졌으나 만성 질환이 되기도 했습니다.
 
혼자 산다는 것은 힘든 일도 있었지만 결코 행복하지 않았다고 말할 수 있습니다. 20대 초반 이후 처음으로 나만의 목표에 집중하고 있다. 결혼 생활을 마치고 저는 창작자 커뮤니티가 있는 개조된 공장으로 이사했습니다. 저는 그곳을 예술 기숙사라고 부르고 제 다락방을 예술 요새라고 부릅니다. 나는 최근에 첫 개인전을 열었고 큰 성공을 거두었습니다. 내가 창의적인 역할을 하고 있다고 말하는 것이 안전합니다. 나는 또한 DIY MFA(또 다른 블로그 게시물)인 책(또는 두 권)을 작업하고 있으며 임상 시험 참여 및 의학 연구에 중점을 두고 환자 옹호에 그 어느 때보다 더 많은 시간을 할애하고 있습니다.

작년에 작은 흰색 Shiba Inu가 내 삶에 들어왔고 실제로 구조를 도왔습니다. 우리는 매일 몇 마일을 걷습니다. 5개월 전에 저도 온라인 데이트를 시작했고, 많은 사람들의 경험과는 달리 지금은 아주 신나게 지내고 있습니다. 나는 그것이 나의 특별한 (예) 자신감과 상처에 관계없이 올인하려는 의지 때문이라고 생각합니다. 이것은 내가 암 진단을 받기 전에는 가지지 못했던 자질입니다.
 
불치병을 안고 사는 것은 너무나 이상하고 예상치 못한 패러다임입니다. 단점은 명백하지만 저는 매우 많은 것을 배웠습니다. 가장 큰 두려움에 직면하게 되자 나는 훨씬 더 용감해졌습니다. 사실 지금 내가 두려워하는 것은 거의 없다. 이것은 내 불안이 줄어들고 삶을 즐기는 능력이 높아진다는 것을 의미합니다. 나는 불확실성과 함께 앉는 법을 배웠기 때문에 더 이상 결과와 결혼하지 않습니다. 전부다 괜찮아. 저는 이것을 조건 없이 삶을 사랑/살아가는 것에 비유합니다. 나는 단순히 실망할 수 없습니다. 매일 새로운 아침이 선물처럼 열립니다. 제가 기대하지 않았던 선물입니다.

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아마도 나의 인식과 인식을 날카롭게 한 것은 바로 이러한 인식 때문일 것입니다. 나는 한 순간도 낭비하지 않는다. 그리고 나는 불치병에 걸리지 않는 것을 선호하지만 그렇지 않은 많은 사람들보다 내가 훨씬 더 살아 있다는 것에 내기를 걸 것입니다.